Autism Speaks Inc. è la più grande organizzazione di ricerca e difesa dell’autismo negli Stati Uniti. Il suo status fa sì che molti non siano consapevoli della controversia che lo circonda. In superficie, è un’organizzazione senza scopo di lucro che cerca di fornire sostegno alle persone con autismo e alle loro famiglie, aumentare la consapevolezza sull’autismo e approfondire la ricerca sull’autismo e le sue cause, ma uno sguardo più profondo assume una svolta preoccupante.
Autism Speaks è stata fondata nel 2005 da Bob e Suzanne Wright dopo che al loro nipote fu diagnosticato l'autismo. L'organizzazione è stata avviata con una donazione di 25 milioni di dollari da parte di Bernard Marcus, il co-fondatore di Home Depot, che avrebbe continuato a far parte del suo consiglio di amministrazione. Autism Speaks è cresciuto rapidamente fondendosi con altre tre organizzazioni sull’autismo preesistenti, tra cui Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research e Cure Autism Now.
Autism Speaks potrebbe sembrare interessante per gli individui e le famiglie che cercano di aumentare la consapevolezza o ricevere sostegno. È un’organizzazione enorme e importante e riceve una grande quantità di attenzione e donazioni. È stata dietro numerose campagne di sensibilizzazione pubblica, i suoi fondatori hanno sostenuto che le Nazioni Unite riconoscessero la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo e afferma di fornire risorse, servizi, interventi e ricerca all’avanguardia per la comunità dell’autismo. Tuttavia, Autism Speaks ha ricevuto molte critiche, soprattutto da parte dei membri della comunità dell’autismo che esortano gli altri a non sostenere l’organizzazione. Ecco perché Autism Speaks è un’organizzazione così controversa.
Autism Speaks definisce l’autismo come una malattia
Il motivo principale per cui Autism Speaks ha ricevuto critiche di alto livello è il modo in cui vede e inquadra l’autismo. Sebbene negli ultimi anni abbiano cambiato la loro missione e la loro campagna, Autism Speaks è stata fondata sull’idea che l’autismo è una malattia che deve essere curata. La dichiarazione di intenti originale dell’organizzazione si legge:
tra 3 stagioni
Ci dedichiamo a finanziare la ricerca biomedica globale sulle cause, la prevenzione, i trattamenti e una possibile cura per l’autismo. Ci impegniamo a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’autismo e sui suoi effetti sugli individui, sulle famiglie e sulla società: e lavoriamo per portare speranza a tutti coloro che affrontano le difficoltà di questo disturbo.
Piuttosto che concentrarsi sulla sensibilizzazione e sulla promozione dell’accettazione dell’autismo nella società, Autism Speaks lo tratta come una malattia che deve essere curata o sradicata. Una tale mentalità aumenta lo stigma e la discriminazione contro le persone con autismo poiché presenta l’idea che ci sia qualcosa di intrinsecamente sbagliato in loro che deve essere risolto.
Tuttavia, è diventato sempre più chiaro che l’autismo non ha bisogno di una cura. Contrariamente a quanto pensano molte persone disinformate, l’autismo non è considerato una malattia o una condizione medica. Jodie Hare, membro della comunità dell'autismo, fornisce una definizione forte di autismo come un neurotipo che esiste come risultato della variazione biologica naturale. Quando l’autismo viene propriamente classificato come una differenza o variazione naturale invece che come una malattia o un deficit, si dà priorità all’accettazione delle persone autistiche piuttosto che agli sforzi per risolverle. Molti membri della comunità dell’autismo descrivono l’autismo come una parte di ciò che sono e hanno ribadito il sentimento di voler essere accettati, non curati.
Autism Speaks ha promosso la paura dell’autismo
Oltre a focalizzare la propria attenzione sulla ricerca di una cura per l’autismo, Autism Speaks ha anche contribuito esplicitamente allo stigma e alla discriminazione che circondano l’autismo dipingendolo intenzionalmente come qualcosa da temere. Una delle cose più vergognose che Autism Speaks ha fatto è stata pubblicare un film orribile Spot del 2009 intitolato I Am Autism. Nello spot, l'autismo è un narratore minaccioso che lancia minacce agghiaccianti contro le famiglie.
Nello spot, afferma Autism, lavoro più velocemente degli aiuti pediatrici, del cancro e del diabete messi insieme e se sei felicemente sposato, mi assicurerò che il tuo matrimonio fallisca. I tuoi soldi cadranno nelle mie mani e ti manderò in bancarotta per il mio tornaconto. Il narratore, parlando ai genitori di bambini autistici, dice anche che trae piacere dalla vostra solitudine e che vi deruberà dei vostri figli e dei vostri sogni e vi farà svegliare ogni giorno e piangere.
streaming di portlandia
Il video è stato rimosso dopo la reazione negativa e Autism Speaks afferma che non fa parte del messaggio e delle campagne attuali. Tuttavia, il danno è stato fatto nel momento in cui una delle principali organizzazioni sull’autismo ha pubblicato un video con vibrazioni di film horror, che demonizzava l’autismo, lo dipingeva come un distruttore di famiglie e mezzi di sussistenza e lo faceva sembrare qualcosa da temere. Una semplice scusa scritto nella sezione FAQ del loro sito web e una promessa di cambiamento non possono annullare l’immenso danno causato dall’orribile pubblicità di Autism Speaks.
Autism Speaks mette a tacere le persone con autismo
Ciò che è anche molto strano è che l’organizzazione si intitola Autism Speaks, ma ha una storia di non lasciare parlare l’autismo. Autism Speaks, dal suo inizio fino ai giorni nostri, è stato notevolmente composto da coloro che non sono membri della comunità dell'autismo. Nel 2020 il Lo ha riferito l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN). dei 28 membri del consiglio di amministrazione di Autism Speaks, solo uno apparteneva alla comunità dell’autismo.
La rappresentazione dell’autismo è stata scarsa nel corso della storia di Autism Speaks. Inoltre, quelli della comunità dell’autismo che hanno ottenuto ruoli amministrativi nell’azienda non hanno avuto cose positive da dire al riguardo. John Elder Robison è stato il primo individuo nello spettro autistico ad essere assunto da Autism Speaks. Tuttavia, ha ricordato che il suo ruolo è ampiamente limitato e regolamentato dalla semplice formulazione di raccomandazioni. Contrariamente a quanto riportato dai media, non si considerava un dipendente o portavoce dell'organizzazione. Alla fine si è dimesso dalla sua posizione nel 2013 dopo che la co-fondatrice di Autism Speaks, Barbara Wright, ha fatto ulteriori affermazioni vergognose sull’autismo che distrugge le famiglie.
Inoltre, il ASAN ha anche riferito che l'autismo parla , nel 2014, ha esercitato forti pressioni contro un emendamento all'Autism CARES Act che avrebbe richiesto che i consigli federali come l'Interagency Autism Coordinating Committee includessero membri della comunità ASD per dare loro maggiore voce nelle decisioni politiche prese su di loro. Inutile dire che Autism Speaks ha mostrato una tendenza a non voler lasciare che la comunità dell’autismo parli e si difenda da sola.
Dove vanno i soldi di Autism Speaks?
C’è anche un certo scetticismo su cosa accadrà a tutti i soldi che Autism Speaks riceve. I moduli fiscali hanno dimostrato che Autism Speaks spende una quantità significativamente bassa dei suoi fondi per fornire effettivamente risorse e aiutare le persone con autismo e le loro famiglie. I rapporti hanno suggerito solo 1-4% di il loro budget annuale è destinato alla fornitura di servizi familiari e all'erogazione di sussidi familiari.
Nel frattempo, ben il 20% del loro budget è stato dedicato alla raccolta fondi. Qualcosa certamente non sembra quadrare quando il 20% del budget è destinato alla raccolta fondi, ma solo l’1% è destinato ad attività e finanziamenti di beneficenza effettivi. Nel frattempo, gran parte dei loro fondi sono destinati anche alla ricerca. Nei suoi primi anni, l’organizzazione stava ricercando una cura per l’autismo. Ora, gran parte della loro ricerca è focalizzata sullo sviluppo dei test prenatali , quindi l'autismo può essere rilevato nel grembo materno e la gravidanza interrotta, favorendo la loro controversia Terapia dell'Analisi Comportamentale Applicata (ABA). . Molto poco della loro ricerca è dedicata ad aiutare o migliorare la vita delle persone con autismo.
Elenco dei boicottaggi dei fast food
Si è scoperto anche che Autism Speaks paga i suoi alti dirigenti oltre $ 600.000 all'anno per il risarcimento . Non esiste un numero fisso su quale dovrebbe essere lo stipendio di un CEO di un’organizzazione no-profit, ma la maggior parte è d’accordo sul fatto che uno stipendio annuo di oltre 600.000 dollari sembra eccessivo.
Autism Speaks è cambiato?
(PBS)
Molte delle azioni più dannose di Autism Speaks, come il tentativo di curare l’autismo e il video I Am Autism, hanno avuto luogo anni fa. Negli anni successivi, hanno eliminato la parola cura dalla loro organizzazione, hanno riscritto la loro dichiarazione di intenti e hanno affermato di non associarsi più ai loro ideali precedenti. Tuttavia, è chiaro che, sotto la superficie, non sono cambiati molto.
'cosa' lascerà Netflix a giugno 2024'
Recentemente, nel 2019, l’autismo parla ha debuttato con il controverso kit da 100 giorni. Hanno usato il Muppet autistico Julia Via del sesamo per promuovere il prodotto, cosa che ha portato l'ASAN a tagliare i legami con lo spettacolo. Il Kit dei 100 giorni aveva lo scopo di dare indicazioni e consigli ai genitori di bambini a cui è stato recentemente diagnosticato l'autismo. Invece, ha paragonato l’autismo alla leucemia e ha incoraggiato i genitori a piangere e addolorare il proprio bambino come se fosse morto dopo aver ricevuto una diagnosi di autismo.
Inoltre, l’organizzazione continua a non avere voci autistiche nel suo consiglio, spende i suoi fondi in modo discutibile e continua ad aderire agli ideali dei suoi fondatori, ovvero che l’autismo è una malattia. Mentre hanno smesso di cercare di curare l’autismo, sono invece passati a cercare di impedire la nascita di persone con autismo. Storicamente, Autism Speaks ha fatto molto di più per stigmatizzare l’autismo che per sostenere l’accettazione o fornire risorse tanto necessarie alla comunità ASD e alle loro famiglie.
(immagine in evidenza: L'autismo parla)
